نفس کودکان «اس…ام…ای» به شماره افتاد/ ارائه بسته حمایتی درون گرو «بودجه» مجلس

خبرگزاری فارس-گروه سلامت: درد و رنج وجود این کودکان را فرا گرفته و کپسول اکسیژن، دستگاه ساکشن و بخور به‌جای اسباب‌گیم درون گوشه اتاق تک تک آنها مشاهده می‌شود، شنیدن خس‌خس سینه و ناله‌ها به‌جای شیطنت‌ و شیرین‌زبانی‌های کودکانه دل خانواده‌های این کودکان را به‌درد آورده هست.

کودکان مبتلا به بیماری «اس…ام…ای» را می‌گویم، همان‌ها که خانواده‌هایشان به امید درمان از زندگی خود گذشته‌اند تا شاید روزی بتوانند مثل سایر پدر و مادرها به تماشای گیم فرزندشان بنشینند و صدای قهقهه کودکشان فضای خانه را پر کند.

مشکلاتشان به قدری زیاد و مخارج درمانی‌آنها به اندازه‌ای سنگین هست که زمانی با خانواده‌های این بیماران به گفت‌وگو می‌نشینی میبینی که بسیاری از آنها درون اوایل تولد فرزندشان از وضعیت مالی مناسبی برخوردار بوده‌اند؛ ولی بیماری مثل خوره‌ای به جان زندگی آنها افتاده و ازبرای خلاصی از آن چوب حراج به زندگی‌شان زده‌اند… 

«اس. ام. ای» چیست؟

بیماری آتروفی عضلانی ستون فقرات، «اس…ام…ای» نوعی بیماری ژنتیکی هست که بر بخشی از سیستم عصبی که مسئول کنترل حرکت‌های عضله هاست، اثر می‌گذارد. بیشتر سلول‌های عصبی کنترل‌کننده حرکت عضله‌ها درون نخاع قرار دارند. درون اثر این بیماری عضله‌ها سیگنال‌های عصبی ازبرای حرکت را دریافت نمی‌کنند و به اصطلاح عضله‌ها کاهش حجم پیدا می‌کنند. این بیماری به چهار دسته تقسیم‌بندی می‌شود که همه مبتلایان خواهان خدمت ها توانبخشی، آب درمانی و دارو درمانی هستند.

خدمت ها گرانی که متأسفانه هیچ یک از نهادهای دولتی پوشش آنها را بر عهده نگرفته و خرج‌های سرسام آور درمان بهانه‌ای شد تا این خانواده‌ها با تجمع مقابل وزارت بهداشت و رسانه‌ای کردن مشکلات خود صدایشان را به گوش مسئولان برسانند.

پس از برگزاری این تجمع مسئولان وزارت بهداشت کار به برگزاری جلسه‌ای با حضور خانواده‌های این بیماران کرده و مشکلات آنها تحقیق و وعده تدوین بسته حمایتی ازبرای این بیماران داده شد.

تدوین بسته حمایتی منوط به تخصیص اعتبار

مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت درون گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس درمورد آخرین جزئیات پیگیری مشکلات بیماران «اس…ام…ای» توسط وزارت بهداشت توضیح داد: خوشبختانه با اقدامات انجام شده بسته حمایتی از این بیماران تدوین و درون حال کامل شدن هست…کمیته تخصصی درون زمینه تحقیق و ارائه راهکارهایی ازبرای حل مشکلات بیماران مبتلا به «اس…ام…ای» تشکیل شده که به صورت هفتگی تشکیل جلسه داده و مشکلات این بیماران را تحقیق می‌کند تا درون آخر بتوانیم یک بسته جامع خدماتی را به این بیماران ارائه دهیم.

شادنوش درمورد جزئیات این بسته حمایتی توضیح داد: خدمت ها توانبخشی، مراقبت و نگهداری و خدمت ها داروئی از جمله مواردی هستند که درون این بسته حمایتی دیده شده‌اند.

وی با بیان اینکه ما مشکلات این بیماران را به صورت خاص پیگیری می‌کنیم، توضیح داد: انتظار می‌رود مجلس شورای اسلامی ردیف مستقل بودجه‌ای را ازبرای بیماران خاص درون نظر بگیرند همانصورت که عموم مردم جامعه ترجیح می‌دهند درصورتیکه قرار هست برآورد مالی تعلق بگیرد، بیماران خاص درون ابتدای لیست قرار داشته باشند.

افزایش ۶۰ درصدی بودجه بیماران خاص

هرچند مسئولان وزارت بهداشت تلاش خود را ازبرای شنیدن صدا و مشکلات بیماران SMA به‌کار گرفتند ولی تدوین بسته حمایتی را منوط به اختصاص ردیف بودجه ازبرای این بیماران عنوان کردند.

حیدرعلی عابدی عضو کمیسیون بهداشت  درمان مجلس درون گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس درون خصوص بودجه بیماران خاص اظهار داشت: نکته بسیار جالبی که درون خصوص میزان بودجه بیماران خاص  وجود دارد این هست که درون سال ۱۳۹۷ بودجه بیماران خاص  ۲۱۶ میلیارد تومان بود که درون سال ۱۳۹۸ به ۳۳۶ میلیارد تومان افزایش پیدا کرده هست. ۱۲۰ میلیارد آن مربوط به بیماران خاص بوده که درون جدول برنامه بودجه به آن اشاره شده هست، همچنین ۲۱۶میلیارد تومان از محل هدفمندی‌یارانه‌ها ازبرای بیماران خاص درون نظر گرفته شده هست.

وی افزود: بودجه وزارت بهداشت و درمان نیز درون سال ۱۳۹۸، ۴۹۰۰میلیارد تومان درون نظر گرفته شده هست که سال گذشته ۳۷۰۰میلیارد تومان بوده و رشد ۱۲۰۰میلیارد تومانی درون  بودجه را نشان می‌دهد. بر اساس این گزارشات نه تنها بودجه بیماران خاص کاهش پیدا نکرده بلکه حدود ۶۰درصد نیز افزایش داشته هست.

افزایش ۲۰درصدی اعتبار حمایت از بیماران خاص

سعید نمکی سرپرست وزارت بهداشت طی روزهای گذشته از حمایت وزارت بهداشت از بیماران صعب‌العلاج خبر داد و درون این خصوص توضیح داد:  طرح تحول سلامت ادامه می‌یاید و درون مسیر حرکت تعمیر می‌شود و به خصوص قسمت مربوط به حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج این طرح تقویت می شود و اعتبار حمایت از این بیماران ۱۵ تا ۲۰ درصد افزایش می‌یابد.

درخواست وزارت بهداشت از کمیسیون بهداشت و درمان مجلس

پیگیری‌های خبرنگار فارس حکایت از این موضوع دارد که رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت طی نامه‌ای به رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی خواستار رسیدگی به مشکلات بیماران مبتلا به «اس…ام…ای» شده هست.

درون بخشی از این نامه آمده هست: «با توجه به مطالبات متعدد و مکرر صورت گرفته درون خصوص درمان بیماران مبتلا به «اس.‌ام‌.ای» درون سطح جامعه و حساسیت موضوع، این معاونت با کمک اساتید و صاحب‌نظران رشته‌های فوق تخصصی درون قالب کمیته‌های مشورتی ضمن نیازسنجی خدمت ها مختلف بیماران، بسته خدمتی که شامل استاندارد تشخیص، درمان و توانبخشی و داروهای مورد احتیاج هست را تدوین کرده هست، بر همین اساس و با توجه به نظرات خبرگان برآورد تقریبی از میزان اعتبار لازم ازبرای ارائه خدمت ها مذکور محاسبه شده هست، حال که درون شرایط تصویب بودجه سال آینده قرار داریم با توجه به فضای مطالبه‌گری ایجاد شده درون سطح جامعه و با عنایت به نظر پزشکان مورد وثوق درون این حوزه، درون صورت پیش‌بینی اعتبار مناسب می‌توان ازبرای کاهش آلام بیماران و خانواده‌ها کار کرد.»

حال با توجه به اظهارات نمایندگان مجلس و درخواست‌ وزارت بهداشت از مجلس باید دید سهم بیماران «اس…ام…ای» از بودجه اختصاص یافته به بیماران صعب‌العلاج به چه میزان خواهد بود، و چه زمانی بسته حمایتی از بیماران مبتلا به «اس…ام…ای» به این بیماران ارائه می شود؟ و این بسته حمایتی شامل چه نوع خدماتی خواهد بود؟

نکته قابل توجه اینجاست که طیف وسیعی از این بیماران را کودکانی تشکیل داده‌اند که ازبرای ادامه زندگیشان هرچه سریع‌تر باید خدمت ها حمایتی را دریافت کنند و از آنجا که ارائه بسته حمایتی بیماران مبتلا به اوتیسم طی روزهای گذشته از سوی وزارت بهداشت شروع شده هست، خانواده‌های بیماران مبتلا به «اس…ام…ای» نیز انتظار دارند مشکلات آنها هرچه سریع‌تر مورد توجه مسئولان قرار بگیرد.

گفتنی هست این بیماران از انجمن واحد ازبرای پیگیری مشکلاتشان برخوردار نیستند و لازم هست مسئولان درون خصوص تشکیل انجمن حمایتی از بیماران مبتلا به SMA نیز اقدامات موثری را انجام دهند تا آنها از این طریق بتوانند مشکلات خود را به طور مستقیم با مسئولان درون میان بگذارند.

انتهای پیام/

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *